«Любит жизнь и стремиться жить»: история мальчика с редкой болезнью

Семиклассник из Мегиона (Югра) Арсен Меджидов — активный и любознательный подросток. Однако из-за редкого генетического заболевания — буллезного эпидермолиза — его кожа крайне уязвима: любое прикосновение может вызвать волдыри. Детей с таким диагнозом называют «бабочками».

Мальчик родился здоровым. Первые симптомы проявились позже, и врачи долго не могли поставить точный диагноз, подозревая врожденную инфекцию от матери. «Первый раз ему поставили диагноз — пузырчатка, потому что буллезный эпидермолиз очень похож на нее. Врачи говорили, что ребенок не выживет, что, скорее всего, готовьтесь к тому, что он умрет. С этой мыслью было очень тяжело жить», — вспоминает мама Жасмина Гасанбекова.

Поначалу женщина не могла смириться с болезнью сына, но затем осознала: от нее зависит, какой будет его жизнь. Для защиты кожи требуются специальные лекарства и бинты, на которые уходит около 5 миллионов рублей в год. «Для нашей семьи это колоссальная сумма. Я мать-одиночка и не могу выйти на работу, поэтому мы живем на детские пособия и пенсию. Этого очень сильно не хватает. Приходится объявлять сборы и полагаться на милосердие людей, что они не пройдут мимо нашей беды. Каждая копеечка, которую нам отправляют, идет в нужное и правильное русло», — говорит Жасмина.

Сейчас Арсен учится в седьмом классе, ведет блог и не стесняется своей внешности. Благодаря поддержке матери и собственной силе характера он научился принимать себя, стал уверенным и делится своей историей, призывая не отчаиваться, искать поддержку и верить в добро.